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Nuestros Inicios

Nuestra Corporación se fue un creada un día  8 de Agosto del 2008,  cuando María Soledad Tapia y otros personas que la acompañan y que se unen bajo la misma preocupación ” enfermedad Miastenia Gravis ”  la dificultad de conseguir los medicamentos por su alto costo y la falta de médicos Neurólogos, agregándose lógicamente el desconocimiento general de la enfermedad.

Después de varios encuentros , conversaciones y reuniones, María Soledad Tapia, familiares , amigos y familia, se transforman en los primeros en levantar los pilares que, más  adelante será  la Corporación Miastenia Gravis de Chile.

La idea era sencilla y compleja a la vez, levantar una agrupación que permitiera reunir a todos los pacientes que tuviesen la enfermedad a lo largo de todo Chile , reconociendo que por la geográfica de país, sería una tarea donde se necesitaría mucho tiempo y paciencia.

Lentamente comenzó a ampliarse la familia y a las reuniones comenzaron a llegar amigos, pololos, suegros e hijos de pacientes con miastenia gravis, integrándose nuestros primeros profesionales Abogados ( Sra. Amalia Pinto y don Armando Flores ) dan inicio a los Estatutos Legales que regiría a la Corporación.

Exigente fue la etapa en la busca de profesionales Médicos Neurólogos, que diagnostiquen y entreguen confianza y seguridad a paciente y sus familia, como también orientación integral, aceptando la invitación a participar como Médico Asesor el Dr. José Gabriel Cea ( Neurólogo ) que nos entrega una excelente propuesta que es generar una ficha Encuesta y hacerla llegar a todos los miastenicos que se contacten, logrando la autorización de un grupo de Neurologos del Hospital El Salvador  aprobarla, y empezar a elaborar en base a los datos, la recurrencia epidemiológica de la miastenia.

Es así,como otros profesionales de la salud como don Rodrigo Fuentes C., Cirujano Dentista, Patólogo Oral y Docente Universidad de Valparaíso, nos elabora un Manual de Procedimientos para atención Odontológica, don Juan Campos Celis, Terapeuta en Salud Integrativa, Universidad Pedro de Valdivia y el Dr. Carlos Navarrete ( Neurólogo) que empieza atender miastenicos y entregar charlas educativas, serán nuestros primeros profesionales en dar su tiempo en forma gratuita a la Institución y por último a la Srta. Vanessa Orrego Tapia, Psicóloga Titulada de la Universidad Diego Portales, elabora un Peiper de la Miastenia.

Con el tiempo no sólo llegarán más interesados en pertenecer a la comunidad, sino también los primeros logros, el Apoyo del Laboratorio Raffo, en la venta del Mestinon a precios rebajados, ayudando no tan solo a los socios registrados, si no que a todos los que sufren esta Rara enfermedad.

Con fecha Julio de 2010, y de acuerdo a lo exigido por el Ministerio de Justicia por medio del Consejo de Defensa del Estado, se forma la Directiva de carácter PROVISORIA, hasta la promulgación del Decreto que nos daré identidad Jurídica, quedando formada por:

DIRECTIVA PROVISORIA ( 2010)

María Soledad Tapia G. Presidenta
Carlos Hernandez O. Vicepresidente
Vanessa Orrego Tapia Secretaria
Marcela Rodríguez R. Tesorera

Cabe destacar con orgullo que el desarrollo de toda esta iniciativa sumo el cariño, preocupación y esfuerzo de FAIAM Argentina, especialmente a través del trabajo de Laura Llobera, quien prestó orientación fundamental para el proceso de formación y además facilitó el registro de amigos MG que tienen la enfermedad en Chile y por falta de organización en Chile, se registraban en Argentina.

Relevancia especial se merecen nuestros primeros Socios Fundadores, quienes con paciencia, organización y alegría fueron participando en la creación y formación de esta agrupación, compartiendo experiencias y en especial el anhelo de salir triunfantes en esta gran tarea, siendo las siguientes personas las primeras en aceptar ser parte de esta Corporación:

  • María Soledad Tapia, Vanessa Orrego Tapia, Ariel Orrego Rojas, Natalia Orrego Tapia, Katherinne Orrego, Amalia Pinto, Armando Flores, Francisco Berzovic
 Estamos seguros que contaremos con las Bendiciones de nuestro Padre Dios, para que nos encamine en esta senda y que nos de fortaleza, perseverancia, claridad, y responsabilidad para el éxito de esta magna labor de APOYO INTEGRAL, para todos los que necesitan sentirse acompañados.

Fundadores

María Soledad Tapia G.
Directorio

Santiago, Agosto 2010.