Historia

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Nuestros Inicios

La Corporación fue creada un día  8 de Agosto del 2008,  cuando María Soledad Tapia junto a su familia, se unen bajo la misma preocupación  la ” enfermedad Miastenia Gravis ” y  la dificultad de conseguir los medicamentos y por su alto costo y  la falta de médicos Neurólogos y lógicamente el desconocimiento general de la enfermedad.

La idea era sencilla y compleja, levantar una agrupación que permitiera reunir a todos los pacientes que tuviesen la enfermedad a lo largo de todo Chile, reconociendo que por la geográfica de nuestro país, sería una tarea larga y se necesitaría mucho tiempo y paciencia.

Lentamente comenzó a ampliarse la familia y a las reuniones comenzaron a llegar amigos, pololos, suegros e hijos de pacientes con miastenia gravis, además se integran nuestros primeros profesionales Abogados ( Sra. Amalia Pinto y don Armando Flores ) dan inicio a los Estatutos Legales que regiría a la Corporación.

Durante el año 2009, se integra con un sentido de Responsabilidad Social, el Laboratorio Raffo, y se logra la alianza con la Liga Chilena de la Epilepsia, en la venta del mestinon a precio preferencial a los socios en Santiago y en varias sucursales de Regiones , integrándose a esta red la Liga de la Epilepsia de la Ciudad de Viña del Mar.

Es así también que se invita a participar a Carlos Hernández y a la Sra. Carolina Rivera  junto a sus familias y damos el gran paso junto a los 12 primeros socios de la Corporación, logrando tener la Personalidad Jurídica, mediante el  Decreto Exento N° 2447/2011, del Ministerio de Justicia.

En esta etapa se cuenta con el Dr. José Gabriel Cea (Neurólogo) del Hospital El Salvador, transformándose en nuestro Médico Asesor, el  Dr. Rodrigo Fuentes C. Cirujano Dentista, Patólogo Oral y Docente Universidad de Valparaíso da inicio al primer estudio de la situación Bucal de las personas que sufren Miastenia Gravis y el Dr. Carlos Navarrete ( Neurólogo ) de la Clínica Davila.

La Srta. Vanessa Orrego Tapia, Psicóloga de la Universidad Diego Portales, elabora el  primer Peiper de información sobre la enfermedad, efectuándose su publicación en la página web www.miastenia.cl, a objeto de mantener informada a la comunidad.

De esta forma, más profesionales de las áreas de salud se integran para apoyar a los objetivos establecidos en los Estatutos vigentes, don Juan Campos Celis, Terapeuta en Salud Integrativa, Universidad Pedro de Valdivia, inicia una Investigación Exploratoria desde la mirada de la medicina complementaria.

Cabe destacar con orgullo que el desarrollo de toda esta iniciativa sumo el cariño, preocupación y esfuerzo de FAIAM Argentina, especialmente a través del trabajo de Laura Llobera, quien prestó orientación fundamental para el proceso de formación y además facilitó el registro de amigos MG que tienen la enfermedad en Chile y por falta de organización en Chile, se registraban en Argentina.

La Corporación como punto principal busca constantemente actividades en beneficio de la familia miastenica y cautivarlas desde la MIRADA SOLIDARIA, de LA SUPERACIÓN  Y  APOYO INTEGRAL PARA MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA DE LA FAMILIA MIASTENICA.

Queda una gran lucha, y que se está trabajando en el Censo de Miastenicos en Chile, para presentar al Minsal, y otros Programas que lleven a la consolidación de esta iniciativa para que perdure en el tiempo, pero esto depende de cada familia miastenica que entregue su apoyo a las actividades que presentarán las Directivas.

 

María Soledad Tapia G. Fundadora